Νοητική υστέρηση: τι είναι, πως αξιολογείται και τι είδους υποστήριξη χρειάζεται
Η νοητική υστέρηση αποτελεί μια αναπτυξιακή διαταραχή η οποία συνήθως εμφανίζεται ήδη κατά τα πρώτα στάδια ανάπτυξης του ατόμου και η οποία δεν μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου.
Η νοητική υστέρηση μπορεί επίσης να είναι ένα από τα γνωρίσματα κάποιου γενετικού συνδρόμου, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να είναι αποτέλεσμα κάποιας εγκεφαλικής βλάβης [1]Cattelani, R., Lombardi, F., Brianti, R., & Mazzucchi, A. (1998). Traumatic brain injury in childhood: Intellectual, behavioural and social outcome into adulthood. Brain Injury, 12(4), 283–296. https://doi.org/10.1080/026990598122584 σε νεαρή ηλικία (λόγω τραυματισμού, μόλυνσης κάποιας νευροεκφυλιστικής νόσου).
Το βασικό γνώρισμα της διαταραχής είναι το γνωστικό έλλειμμα και τα γενικά χαμηλά επίπεδα νοητικής λειτουργίας, σε συνδυασμό με τη σημαντική έκπτωση λειτουργικότητας του ατόμου σε σχέση με την αναμενόμενη για την ηλικία του. Το άτομο με νοητική υστέρηση δυσκολεύεται να λειτουργήσει αυτόνομα στην καθημερινότητά του, να επιλύσει καθημερινά προβλήματα και να ανταπεξέλθει σε αλλαγές. Καθώς σε μεγάλο βαθμό η αιτιολογία της νοητικής υστέρησης έχει γενετικό και βιολογικό υπόβαθρο, μπορεί να συνυπάρχουν οργανικά σύνδρομα ή/και νευρολογικές διαταραχές, δίχως όμως αυτές να απαιτούνται για τη σχετική διάγνωση [2]Carulla, L. S., Reed, G. M., Vaez-Azizi, L. M., Cooper, S.A., Leal, R.M., Bertelli, M., … & Girimaji, S. C. (2011). Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD‐11. World Psychiatry, 10(3), 175-180 .
Ανάλογα με το βαθμό της νοητικής υστέρησης και την εκπαίδευση που έλαβε το άτομο, η κλινική εικόνα μπορεί να διαφέρει και τα άτομα να παρουσιάζουν διαφοροποιημένα επίπεδα λειτουργικότητας.
Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες επηρεάζουν σε κάποιο βαθμό τα επίπεδα λειτουργικότητας του ατόμου, όπως είναι για παράδειγμα η υποστήριξη και οι ευκαιρίες εκπαίδευσης που προσφέρονται στο άτομο, αμβλύνοντας τις συνέπειες. Το περιβάλλον μπορεί να επηρεάζει πιο συχνά περιπτώσεις ήπιας νοητικής υστέρησης ή οριακής νοημοσύνης. Παραδείγματα αυτής της κατηγορίας αποτελούν περιπτώσεις περιβάλλοντος με δυσμενείς κοινωνικές συνθήκες, το οποίο δεν δίνει τη δυνατότητα στο άτομο να καλλιεργήσει επαρκώς τις ικανότητές του ή δεν είναι συναισθηματικά υποστηρικτικό με αποτέλεσμα την αποστέρηση των απαραίτητων αναπτυξιακών ερεθισμάτων που είναι απαραίτητα για την ομαλή γνωστική ανάπτυξη του ατόμου.
Αξιολόγηση
Για τη διάγνωση νοητικής υστέρησης είναι ζωτικής σημασίας οι ειδικοί που εμπλέκονται στη διαδικασία της αξιολόγησης να πάρουν ένα λεπτομερές ιστορικό ειδικά όσον αφορά την ανάπτυξη του ατόμου, καθώς, όπως αναφέρθηκε ήδη, η νοητική και γνωστική έκπτωση εμφανίζεται ήδη κατά τη πρώιμη παιδική ηλικία ή είναι επίκτητη ως αποτέλεσμα κάποιας εγκεφαλικής βλάβης.
Για την αξιολόγηση του ατόμου θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η επίδοσή του σε σταθμισμένες δοκιμασίες νοομετρικής αξιολόγησης οι οποίες έχουν γίνει από έμπειρο και εκπαιδευμένο προσωπικό. Η χαμηλή επίδοση του ατόμου σε μία σταθμισμένη δοκιμασία αξιολόγησης των νοητικών ικανοτήτων δεν ταυτίζεται απαραίτητα με τη διάγνωση νοητικής υστέρησης. Σε κάθε περίπτωση λαμβάνεται υπόψη το επίπεδο λειτουργικότητας και προσαρμοστικότητας στην καθημερινότητα του ατόμου σε πολλά και διαφορετικά πλαίσια (π.χ. αυτοεξυπηρέτηση, διαβίωση στο σπίτι, μετακίνηση και εξυπηρέτηση στο κοινωνικό πλαίσιο, χρήση υπηρεσιών, ανταπόκριση στις απαιτήσεις τις εργασίας ή του γενικού εκπαιδευτικού πλαισίου).
Ο βαθμός νοητικής υστέρησης αξιολογείται βάσει της γενικής κλινικής εικόνας και της επίδοσης του ατόμου στη νοομετρική αξιολόγηση, στην οποία γίνεται εκτίμηση του γενικού δείκτη νοημοσύνης ο οποίος, ακολουθώντας την κανονική κατανομή, είναι σε θέση να συγκρίνει τη μέση επίδοση του ατόμου σε σχέση με την αναμενόμενη επίδοση βάσει της χρονολογικής ηλικίας. Το DSM-5 υπογραμμίζει ότι για το χαρακτηρισμό του επιπέδου νοητικής υστέρησης πρέπει πάντοτε να λαμβάνεται υπόψη η γενικότερη λειτουργικότητα του ατόμου στο γνωστικό, κοινωνικό και πρακτικό επίπεδο της καθημερινότητάς του [3]American Psychiatric Association (2015). DSM-V Διαγνωστικά Κριτήρια: A.P.A. Αθήνα: Ιατρικές Εκδόσεις Λίτσας .
Είναι σημαντικό να υπογραμμίσουμε ότι το εύρος του δείκτη είναι ενδεικτικό και όχι απόλυτο, καθώς σημαντικό ρόλο παίζει, όπως αναφέρθηκε ήδη, και η αξιολόγηση της λειτουργικότητας του ατόμου. Θεωρείται εξαιρετικής σημασίας κατά την ενημέρωση των φροντιστών των ατόμων με νοητική υστέρηση αλλά και γενικότερα όταν γίνεται ανακοίνωση αποτελεσμάτων νοομετρικής αξιολόγησης, να αποφεύγεται η ανακοίνωση του ακριβούς δείκτη νοημοσύνης σε μη ειδικό κοινό και ενδείκνυται η χρήση περιγραφικών όρων που να αντικατοπτρίζουν το επίπεδο λειτουργικότητας. Σε κάθε περίπτωση, εάν γίνει ανακοίνωση του αριθμητικού δείκτη νοημοσύνης, θα πρέπει ο ειδικός ψυχικής υγείας να διασαφηνίσει ότι το νούμερο αυτό δεν έχει καμία σχέση με επίπεδο αναπηρίας ή με τα «ποσοστά νοητικής λειτουργίας» του ατόμου (π.χ. δείκτης γενικής νοημοσύνης 60 δεν σημαίνει ότι το άτομο λειτουργεί σε ένα βαθμό της τάξης του 60% σε σχέση με την ηλικιακή του ομάδα, ούτε ότι έχει “επίπεδο αναπηρίας” 60% ).
Ιδιαίτερα στις περιπτώσεις ήπιας νοητικής υστέρησης θα πρέπει να διερευνηθούν λεπτομερώς και τυχόν περιβαλλοντικοί αιτιολογικοί παράγοντες οι οποίοι συμβάλλουν στη χαμηλή επίδοση του ατόμου στα γνωστικά τεστ και στις δυσκολίες λειτουργικότητας. Αυτές οι πληροφορίες είναι καθοριστικής σημασίας για τον ολοκληρωμένο σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης και υποστήριξης του ατόμου και της οικογένειάς του.
Υποστήριξη
Ανάλογα με το βαθμό νοητικής υστέρησης, των ικανοτήτων, των αδυναμιών αλλά και των κοινωνικών συνθηκών στις οποίες αναπτύσσεται και ζει το άτομο, διαφοροποιείται και η υποστήριξη που χρειάζεται. Βάσει του γενικού επιπέδου λειτουργικότητάς τους, τα άτομα με νοητική υστέρηση μπορεί να χρειάζονται περιορισμένη υποστήριξη, συχνή υποστήριξη με αραιή επίβλεψη ή καθημερινή υποστήριξη και συνεχή επίβλεψη μέσω ενός εκτεταμένου δικτύου ειδικών παρεμβάσεων.
Η επιτυχής παρέμβαση απαιτεί την ταυτοποίηση των εξατομικευμένων αναγκών των ατόμων και τη στοχοθέτηση συγκεκριμένων στόχων βάσει των ικανοτήτων τους [4]Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E., & Gomez, S. C. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and developmental disabilities, 47(2), 135-146. . Για παράδειγμα, μπορεί ένα άτομο με μέτρια νοητική υστέρηση να μπορεί να ανταπεξέλθει σε ικανοποιητικό βαθμό στην καθημερινότητά και να χρειάζεται ενδυνάμωση στην αυτονομία του στο κοινωνικό επίπεδο (π.χ. να κινείται αυτόνομα στη πόλη).
Το επόμενο βήμα είναι, σε στενή συνεργασία με τους άμεσους φροντιστές του ατόμου, να αναπτυχθεί ένα συγκεκριμένο, εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης το οποίο στοχεύει σε όσα αξιολογήθηκαν κατά το προηγούμενο βήμα της ταυτοποίησης των αναγκών. Είναι βοηθητικό το πλάνο αυτό να είναι γραπτό και εκεί είναι εμφανείς τόσο οι στόχοι όσο και τα μέσα επίτευξης αυτών των στόχων. Το πλάνο θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τους διαθέσιμους πόρους και δυνατότητες του υποστηρικτικού περιβάλλοντος. Εάν το περιβάλλον δεν έχει τους κατάλληλους πόρους και δυνατότητες, τότε θα πρέπει να εντοπιστούν και να συμπεριληφθούν αντίστοιχοι διαθέσιμοι πόροι από τρίτες πηγές (π.χ. υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και υποστήριξης). Τέλος, το πρόγραμμα παρέμβασης θα πρέπει να αξιολογείται και να αναπροσαρμόζεται συνεχώς, βάσει της επίτευξης των στόχων και της ανάπτυξης ικανοτήτων από το άτομο.
Μία βασική προτεραιότητα των προγραμμάτων παρέμβασης για άτομα με νοητική υστέρηση είναι η σταδιακή αυτονομία τους στην καθημερινότητά τους, στο βαθμό που αυτό είναι δυνατό μέσω της ενδυνάμωσης αυτόνομης διαβίωσης. Η αυτοεξυπηρέτηση (π.χ. καθαριότητα, ντύσιμο, φροντίδα του εαυτού, φροντίδα του χώρου διαβίωσης, μετακίνηση για την κάλυψη βασικών αναγκών, ολοκλήρωση οικονομικών συνδιαλλαγών) αποτελεί ίσως τον πιο σημαντικό στόχο των παρεμβάσεων.
Στο εκπαιδευτικό πλαίσιο, θεωρείται αυτονόητη η διαφοροποιημένη διδασκαλία με τη χρήση βιωματικής μάθησης και υποστήριξη ώστε τα άτομα που μπορούν να κατακτήσουν βασικές σχολικές ικανότητες (ανάγνωση, γραφή, ολοκλήρωση απλών μαθηματικών πράξεων). Χρήσιμα προς αυτή την κατεύθυνση είναι τα ειδικά εκπαιδευτικά πλαίσια τα οποία είναι σε θέση να προσφέρουν συνεχή εξατομικευμένη υποστήριξη και διαφοροποιημένα προγράμματα εκπαίδευσης που να στοχεύουν ακριβώς στους προαναφερθέντες στόχους.
Δεν θα πρέπει να ξεχνάμε πως το γεγονός ότι ένα άτομο χαρακτηρίζεται από νοητική υστέρηση, δεν σημαίνει σε καμία περίπτωση ότι δεν έχει καθόλου ικανότητες ή στερείται συναισθημάτων. Το πλαίσιο του ατόμου οφείλει να προσφέρει εξατομικευμένη μεταχείριση, αλλά σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να αποφεύγει το στιγματισμό και την υποτίμηση των ικανοτήτων του, οι οποίες άλλωστε είναι και ο βασικός πυρήνας από όπου ξεκινά η υποστήριξή του. Οφείλουμε όλες τις παρεμβάσεις να τις συζητάμε, στο βαθμό που είναι δυνατό, με το άτομο και το ίδιο να συναποφασίζει σε όσα σχεδιάζουμε για την εκπαίδευσή του. Οι επεξηγήσεις και η στοχοθέτηση πρέπει πάντοτε να γίνονται σε γλώσσα που να είναι κατανοητή από το άτομο, αξιοποιώντας παραδείγματα και μέσα που είναι οικεία σε αυτό.
Τέλος, μία ολοκληρωμένη παρέμβαση θα πρέπει να περιλαμβάνει και τη συναισθηματική υποστήριξη των ατόμων με νοητική υστέρηση. Η παροχή εναλλακτικών τρόπων συναισθηματικής έκφρασης αλλά και η ανταπόκριση του άμεσου περιβάλλοντος στις συναισθηματικές ανάγκες του ατόμου για σταθερότητα λειτουργεί υποστηρικτικά ως προς την ανάπτυξη του ατόμου και την επιτυχή υποστήριξή του. Η ανάπτυξη της συναισθηματικής νοημοσύνης (κατανόηση των συναισθημάτων του, ενσυναίσθηση, συναισθηματική έκφραση) στο βαθμό που είναι δυνατό για το κάθε άτομο είναι επίσης ένα σημαντικό κομμάτι της υποστήριξης και εκπαίδευσής του που ενδυναμώνει την κοινωνική του ενσωμάτωση.
Φωτογραφίες
- Εισαγωγική Φωτογραφία: Brain, by johnhain
- Πως μπορούμε να μειώσουμε τις επιπτώσεις της έκθεσης στην οθόνη; - 3 Φεβρουαρίου, 2023
- Στερεότυπα φύλου: ο αντίκτυπος στην ανάπτυξη των παιδιών - 16 Ιανουαρίου, 2023
- Τρεις βιβλιοπροτάσεις για το 2023 - 28 Δεκεμβρίου, 2022
Πηγές / Διαβάστε περισσότερα
| ↑1 | Cattelani, R., Lombardi, F., Brianti, R., & Mazzucchi, A. (1998). Traumatic brain injury in childhood: Intellectual, behavioural and social outcome into adulthood. Brain Injury, 12(4), 283–296. https://doi.org/10.1080/026990598122584 |
|---|---|
| ↑2 | Carulla, L. S., Reed, G. M., Vaez-Azizi, L. M., Cooper, S.A., Leal, R.M., Bertelli, M., … & Girimaji, S. C. (2011). Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD‐11. World Psychiatry, 10(3), 175-180 |
| ↑3 | American Psychiatric Association (2015). DSM-V Διαγνωστικά Κριτήρια: A.P.A. Αθήνα: Ιατρικές Εκδόσεις Λίτσας |
| ↑4 | Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E., & Gomez, S. C. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and developmental disabilities, 47(2), 135-146. |