Γονείς με βαρύ φορτίο

Η πυρηνική οικογένεια θεωρείται ως ένας οργανισμός με διακριτούς κύκλους ζωής ο οποίος αποτελείται από περιόδους ανάπτυξης, αλλαγών αλλά και φθοράς. Η αρχική μορφή με τη δυαδική σχέση του ζευγαριού είναι ο πρώτος κύκλος της οικογένειας ο οποίος όμως αλλάζει αμέσως μετά τη γέννηση του πρώτου παιδιού. Τότε η οικογένεια μπαίνει σε μια καινούργια φάση ή κύκλο, αυτόν της ανατροφής των παιδιών. Τι γίνεται όμως όταν έρθει στον κόσμο ένα παιδί με σοβαρά προβλήματα σωματικής ή/και ψυχικής υγείας; Τι αντίκτυπο μπορεί να έχει αυτή η νέα πραγματικότητα στις σχέσεις της οικογένειας; Καταρχήν θα πρέπει να ορίσουμε τι εννοούμε με τον όρο “σοβαρά προβλήματα υγείας”. Συνήθως όταν αναφερόμαστε σε παιδιά με ειδικές ανάγκες μιλάμε για άτομα που αντιμετωπίζουν δύο ειδών κατηγορίες προβλημάτων:

1. Σοβαρά προβλήματα σωματικής υγείας όπως καρδιακά προβλήματα, άσθμα, διαβήτης, νεφροπάθειες ή αιμορροφιλία, τα οποία ενδεχομένως μπορούν να οδηγήσουν ακόμη στον θάνατο του παιδιού
2. Λοιπά χρόνια προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας όπως νοητική υστέρηση, αυτισμός, κινητικά προβλήματα, προβλήματα όρασης ή ακοής, τα οποία μπορεί να μην οδηγήσουν στο θάνατο του παιδιού αλλά ενδεχομένως σε μια μόνιμη προβληματική κατάσταση εφ’όρου ζωής.

Φυσικά παρόμοιες καταστάσεις δημιουργούνται και με ασθένειες ή ατυχήματα που συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της ζωής του παιδιού όπως aids, καρκίνος, εξάρτηση από ουσίες ή από τραυματισμούς λόγω κάποιου ατυχήματος. Είναι προφανές ότι η ανατροφή ενός παιδιού με ένα από τα πιο πάνω προβλήματα είναι δυσκολότερη και το φορτίο των γονέων είναι ακόμη πιο βαρύ, σε σχέση με την ανατροφή ενός παιδιού δίχως τέτοιους είδους προβλήματα. Όταν ένα παιδί με ειδικά προβλήματα προστίθεται στην οικογένεια το άγχος των γονέων και η αναστάτωση όλης της οικογένειας είναι πολύ μεγαλύτερη, καθώς αυξάνονται ακόμη περισσότερο οι ανάγκες και οι απαιτήσεις για αλλαγές και προσαρμογές. Οι γονείς συνήθως αντιδρούν έντονα στην γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες και αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα αποδοχής της κατάστασης και προσαρμογής στη νέα αυτή πραγματικότητα. Αυτοί οι γονείς αντιμετωπίζουν κυρίως δυο μεγάλες κρίσεις:

• Η πρώτη κρίση είναι ο «συμβολικός θάνατος» του παιδιού που περίμεναν. Συνήθως κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης οι γονείς κάνουν όνειρα για το παιδί που θα γεννηθεί και συνήθως το φαντάζονται όμορφο, έξυπνο και υγιές, ή βάζουν στόχους για το μέλλον του το οποίο αναμένουν ότι θα είναι επιτυχημένο σε όλους τους τομείς. Όταν μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει σοβαρά προβλήματα, υποφέρουν και “θρηνούν” την “απώλεια” του παιδιού που είχαν ονειρευτεί. Κάτω από αυτές τις συνθήκες οι γονείς θα πρέπει να συγκεντρώσουν όλες τις δυνάμεις και το κουράγιο που διαθέτουν, να αποδεχτούν την κατάσταση και το παιδί τους και να επανασχεδιάσουν το μέλλον του σύμφωνα με τις ανάγκες του.

• Η δεύτερη κρίση που αντιμετωπίζουν οι γονείς προέρχεται από τις αυξημένες και διαφορετικές απαιτήσεις για καθημερινή φροντίδα και ανατροφή του παιδιού με ειδικά προβλήματα. Η καθημερινή και συνεχής πολλές φορές ειδική φροντίδα δημιουργεί μεγάλο άγχος και κούραση στους γονείς. Χωρίς ειλικρινή στήριξη και πραγματική βοήθεια από ειδικούς, είναι πολύ δύσκολο να αποδεχθούν τη νέα κατάσταση και να ανταποκριθούν στον καινούργιο τους ρόλο. Σε αυτό το στάδιο υπάρχει αυξημένη πιθανότητα, λόγω ακριβώς της αυξημένης έντασης, να δημιουργηθεί ρήξη μεταξύ των δύο συζύγων αλλά και άλλου είδους προβλήματα σε όλα τα μέλη της οικογένειας.

Βαρύ φορτίο αποτελεί επίσης και ο ξαφνικός ή ο αναμενόμενος θάνατος του παιδιού. Ένας θάνατος πάντα διαταράσσει την ισορροπία του οικογενειακού συστήματος, αναγκάζοντάς το να αναζητήσει μια νέα δυναμική με την υιοθέτηση νέων ρόλων, αξιών, στόχων και κανόνων. Η συζυγική σχέση δοκιμάζεται καθώς, απορροφημένοι από το θρήνο τους, οι δυο σύντροφοι δεν είναι σε θέση να στηρίξουν ο ένας τον άλλο ή τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας. Διαφορετικές ερμηνείες = Διαφορετικές προσεγγίσεις Ο τρόπος με τον οποίο οι γονείς ερμηνεύουν το πρόβλημα του παιδιού τους, διαφοροποιεί και τον τρόπο αντιμετώπισης του προβλήματος. Σε γενικές γραμμές μπορούμε να διακρίνουμε πέντε συνηθισμένους, υποκειμενικούς τρόπους εκτίμησης του προβλήματος και αντίστοιχες στρατηγικές αντιμετώπισης.

1. Η οικογένεια αντιλαμβάνεται το πρόβλημα και τις επιπτώσεις του ως «πρόκληση» και κινητοποιούνται για αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που αυτό φέρνει, αναζητώντας πληροφορίες που αφορούν το πρόβλημα για να βοηθήσουν όσο μπορούν καλύτερα το παιδί τους. Οι γονείς που εντάσσονται σε αυτόν τον τύπο αντίληψης του προβλήματος έχουν μια έντονη ενεργητική στάση.
2. Ορισμένοι γονείς αντιλαμβάνονται το πρόβλημα ως «δοκιμασία» από το Θεό, καθώς το συνδέουν με την πίστη τους. Πιστεύουν ότι Θεός δοκιμάζει την πίστη τους με το να επιτρέψει την ανάπτυξη αυτού του προβλήματος. Οι θρησκευτικές πεποιθήσεις διαμορφώνουν τη στάση τους απέναντι στο πρόβλημα και αναμένουν τη βοήθεια του Θεού.
3. Άλλοι γονείς αντιλαμβάνονται το πρόβλημα ως «κακοτυχία» και συνήθως βιώνουν ταυτόχρονα με τη διάγνωση και άλλες στρεσογόνες εμπειρίες. Το πρόβλημα του παιδιού αποτελεί ένα ακόμα βαρύ φορτίο για την οικογένεια που απειλεί τη συνοχή και την ισορροπία του οικογενειακού συστήματος. Αυτοί οι γονείς ελπίζουν πως απλά θα αλλάξει η τύχη τους.
4. Υπάρχουν γονείς που βλέπουν το πρόβλημα ως «θέλημα της μοίρας». Αυτοί οι γονείς τηρούν μια παθητική στάση. Πιστεύουν ότι όλα όσα συμβαίνουν είναι πέρα από τον έλεγχό τους. Δέχονται τις ιατρικές συμβουλές και τις παρεμβάσεις που προτείνουν χωρίς όμως να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες που αφορούν το πρόβλημα του παιδιού τους.
5. Μια άλλη ερμηνεία που δίνεται από τους γονείς είναι η «τιμωρία». Αντιλαμβάνονται τη ζωή από μια πολύ αρνητική απαισιόδοξη οπτική γωνία. Νιώθουν έντονα το αίσθημα της ενοχής αλλά και της αδικίας κι εκδηλώνουν επιθετικότητα προς το περιβάλλον τους. Αυτή η ομάδα προσαρμόζεται πιο δύσκολα στη νέα πραγματικότητα.

Λανθασμένοι χειρισμοί Ζώντας όλη αυτή τη κατάσταση τα μέλη της οικογένειας οδηγούνται σε λανθασμένες συμπεριφορές οι οποίες μεγεθύνουν το πρόβλημα. Αρχικά τα προβλήματα παρουσιάζονται μεταξύ των δύο γονέων. Το πιο σύνηθες πρόβλημα είναι η επίρριψη ευθυνών από τον ένα γονέα στον άλλο. Για παράδειγμα η ύπαρξη κληρονομικότητας μιας ασθένειας από την πλευρά της οικογένειας ενός γονιού είναι πιθανό να προκαλέσει την αντίδραση του άλλου ή σε περίπτωση ατυχήματος ή εμπλοκής στα ναρκωτικά μπορεί να αλληλοκατηγορούνται ότι η όλη κατάσταση προκλήθηκε λόγω της ανευθυνότητας από την πλευρά του ενός. Πολλές φορές οι γονείς απορροφούνται στην φροντίδα του παιδιού τους με αποτέλεσμα να μη δίνουν την απαιτούμενη σημασία στη μεταξύ τους σχέση και αυτό να τους οδηγήσει σταδιακά, με τη πάροδο του χρόνου, στη φθορά της σχέσης ή ακόμη και στο διαζύγιο. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου το βάρος της ευθύνης του παιδιού το σηκώνει ο ένας από τους δύο γονείς, συνήθως η μητέρα. Προβλήματα δημιουργούνται και στη σχέση των γονέων με το ίδιο το παιδί. Μια συνηθισμένη αντίδραση των γονέων είναι η υπερπροστατευτικότητα του παιδιού με τις ειδικές ανάγκες και η προσπάθειά τους να συμπεριφέρονται σαν να μην υπάρχει το πρόβλημα. Η άρνηση του προβλήματος μπορεί να οδηγήσει στην ελλιπή προσοχή προς το παιδί αλλά και στη μη παροχή εξειδικευμένης φροντίδας που είναι απαραίτητη. Πολλές φορές οι γονείς επιλέγουν να μην ασχοληθούν οι ίδιοι με τη φροντίδα του παιδιού αλλά να προσλάβουν ειδικευμένο ή ανειδίκευτο προσωπικό που αναλαμβάνει αυτό το ρόλο. Αποτέλεσμα αυτού είναι το παιδί να νιώθει αποκομμένο από την οικογένεια αλλά και από το κοινωνικό σύνολο ευρύτερα. Αυτές οι αρνητικές αντιδράσεις γίνονται αντιληπτές απ’ το παιδί το οποίο επηρεάζουν άμεσα. Η υπερπροστατευτικότητα από την άλλη πλευρά μπορεί να οδηγήσει στον περιορισμό της ελευθερίας του παιδιού, άρα και στην παθητικότητά του απέναντι στο πρόβλημα που αντιμετωπίζει. Εκτός από την ύπαρξη προβλημάτων μεταξύ των γονιών και του ίδιου του παιδιού, εμφανίζονται προβλήματα και μεταξύ των γονέων και των υπόλοιπων παιδιών της οικογένειας. Οι γονείς αφοσιώνονται αποκλειστικά στη φροντίδα του παιδιού που παρουσιάζει το πρόβλημα, παραμελώντας έτσι τα υπόλοιπα παιδιά. Αυτό το γεγονός έχει αρνητικές συνέπειες στα παιδιά, τα οποία νιώθουν ότι απομακρύνονται συναισθηματικά από τους γονείς. Υπάρχουν και περιπτώσεις που οι γονείς δίνουν γονεϊκό ρόλο σε ένα από τα μεγαλύτερα παιδιά, κάτι που δημιουργεί σύγχυση του ρόλου που πρέπει να έχει το παιδί μέσα στο οικογενειακό σύστημα. Συνεργασία οικογένειας και λοιπών φορέων Είναι σημαντικό να έχουμε υπόψη μας ότι η οικογένεια αυτή καθ’ αυτή δεν είναι ο μόνος φορέας που εμπλέκεται στην αντιμετώπιση της ιδιαιτερότητας του παιδιού τους. Υπάρχουν και άλλοι φορείς με τους οποίους οι γονείς πρέπει να έχουν επικοινωνία και υγιή συνεργασία για μια αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του προβλήματος. Για παράδειγμα η σωστή συνεργασία των γονέων και του σχολείου στο οποίο θα πρέπει να πάει (ή να επιστρέψει το παιδί μετά από ατύχημα ή ασθένεια) είναι απαραίτητη για τη σωστή κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού. Άλλοι φορείς μπορεί να είναι τα άτομα του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού (γιατροί, ψυχολόγοι, νοσηλευτές) τα οποία ασχολούνται τακτικά με την φροντίδα του παιδιού. Η οικογένεια πρέπει να είναι σε ανοιχτή επικοινωνία με τους φορείς αυτούς, ζητώντας περισσότερες πληροφορίες για το πρόβλημα και συζητώντας άμεσα για βελτιώσεις η επιδεινώσεις στην υγεία του παιδιού. Πολλά από τα προβλήματα που ενδεχομένως αντιμετωπίσει η οικογένεια μπορεί να δημιουργηθούν λόγω της κακής επικοινωνίας της με τους φορείς αυτούς. Η κοινωνία μπορεί να γίνει εξαιρετικά σκληρή απέναντι σε κάθε τι το διαφορετικό και “ξένο”. Αν η οικογένεια αφεθεί στην άγνοια και την ελλιπή πληροφόρηση, είναι πολύ πιθανόν να αναπτυχθούν προκαταλήψεις και αρνητικές στάσεις με συνέπεια την περιθωριοποίηση και τον στιγματισμό. Όπως και να έχει, είναι αναπόφευκτο πως στην πορεία μιας τέτοιας κατάστασης θα προκύψουν και κάποιοι λανθασμένοι χειρισμοί. Αυτοί μπορούν να μειωθούν με τη σωστή, έγκαιρη και συνεχή ενημέρωση των γονιών για τον γονεϊκό ρόλο, ειδικότερα όταν αυτός συνοδεύεται από ένα βαρύ φορτίο. Απαραίτητη είναι η ευαισθητοποίηση όλων μας στο συγκεκριμένο θέμα, ανεξάρτητα αν στην παρούσα φάση δεν μας επηρεάζει άμεσα. Πρέπει πάντα να έχουμε στο πίσω μέρος του μυαλού μας ότι το πρόβλημα του διπλανού μας μπορεί αύριο να γίνει και δικό μας. Βιβλιογραφία / Περισσότερες πληροφορίες Moses, K L. (1985). Infant Deafness and Parental Grief: Psychological Early Intervention. In T. Powell, S. Finitzo-Hieber, Friel_Patti, & D. Henderson (Eds.), Education of the Hearing Impaired Child, San Diego: College Hill Press. Παπαδοπούλου, Δ. , Αναγνωστόπουλος, Φ.(1999). Η Ψυχολογία στο Χώρο της Υγείας. Ελληνικά Γράμματα, Δ’ έκδοση, Αθήνα. Φωτογραφία Phototropism